陪伴末期病人(一)
許建立
前言
「末期病人」指的是「身患現代醫藥已經無法治癒的疾病,而且生命期僅有數個月的病人」。他們大多已開始接受安寧療護,只處理諸如疼痛、呼吸困難等疾病引起的急性症狀,而不對疾病本身再做任何治療,旨在讓病人能夠在將痛苦減到最低、將平安提升至最好的情形下,有尊嚴、自在地活到離世之時。他們或許入住於醫院的安寧病房(Palliative Care Unit in a hospital)、社區的安寧院(Hospice),或住在自己家裡,定期到醫院回診、或接受社區醫護人員的探訪、照顧。
末期病人的各種表現
要陪伴末期病人,我們必須先了解他們在身、心、靈各方面大多可能有的變化、表現。
身體方面:身體方面之不適,因病、因人、因藥物,以及其他因素,可能稍有不同,其程度亦或有深淺之別。以下所列是常見的狀況:
疼痛、呼吸困難、嗜睡、昏睡、噁心、嘔吐、沒有食慾、 無法吞嚥、言語不清、大小便失禁、喃喃自語、 腦筋混亂、產生幻覺、大量出血、迴光返照…
心理方面:生死學大師伊莉莎白.庫伯勒.羅素醫師(Dr. Elisabeth Kübler-Ross)將一般人被診斷出患有絕症後的心理反應,分為五個階段:否定 -> 憤怒 -> 討價還價 -> 沮喪 -> 接受。
然而,個人情形不同,反應也相異;可能不依照此順序,也可能因心情多方變化,而在不同階段之間不停地來回轉變。
了脫生死者,也許會非常從容、淡定。一般人則會有下列心理反應:
憂鬱、焦慮、恐懼、抱怨、憤怒、無安全感、 情緒起伏、不確定感、有挫折感、退縮、孤獨、 覺得沒有尊嚴…
靈性方面:同樣的,看穿生死者,常有超脫、隨緣、捨棄世俗一切、視死如歸的態度。一般人則可能會有下列靈性方面的反應:
怨天尤人、否定自己過去的生命價值、有罪惡感、 哀悼各種失落…
然而,不管如何,一般末期病人都會回顧人生、重新探求靈性與人生意義、並且思考死亡與身後世界…
雖然絕大多數病人都可能感受到身體方面的各種不適,不過,心理平穩、靈性修為高深者,也許受到身體痛苦的影響會相對減少。
「陪伴」的目的
「陪伴」 顧名思義,就是「對於有所需要者,相陪作伴」。
陪伴者需要本身淡定、沉著、客觀,才能夠體會病人的感受與思維,以便使病人在安心、信任地感受到陪伴者的關愛與同理下,逐漸了解自己的情況與需要,而準備善終。
「陪伴」的主要目的在於:
讓病人有抒發、分享的機會 經由陪伴者的全心傾聽,使終日臥病在床的病人得以有機會安心、 信賴地抒發自己的心聲,並分享他們的感受; 幫病人檢視、察覺、並說出他們的感受, 病人有時無法表達感受,陪伴者的責任之一是協助他們往內心尋找、發掘本身的體驗;而非試圖安慰病人,告訴他們這些感受是多餘、錯誤的,甚至是有害的; 幫病人找到他們的選項
陪伴者有責任協助病人在他們猶疑的事情上,找出幾個選項,可以為之分析,但是不該替他們做決定;
幫病人找到他們的長處/強項
病人常忘了自己平日的長處,因之顯得事事束手無策,自己也覺得一無是處。陪伴者有責任協助他們找回長處、重新建立信心,看到正向的希望,俾便應付需要、處理諸事; 幫病人發現他們能夠協助自己
陪伴者需要提醒病人:真正能夠幫助自己的,只有自己本人,尤其在心靈提升方面。陪伴者無法替他們扛起此項工作。
陪伴的幾個原則
一, 誠摯、真心: 「你是重要的,因為你是你, 即使活到最後一 刻,你仍然是那麼重要!我們會盡一切努力,讓你活到最後 一刻!」 -- 近代安寧照護祖師西西里桑德斯醫師(Dame Cicely Saunders)的話 。
對待病人,應該持有這種慈悲的心懷與態度:他們絕對值得 我們全心、全力地疼惜、關愛。
二, 身到、心到:陪伴者既然身體坐在病人身旁,更需要心無旁騖、 全神貫注地陪伴:
眼睛注視著病人,表現出對他們所言極感興趣。注意說話時的音調、手勢以及肢體語言的表達;
不要邊聽邊滑手機、看錶、看書、或念經等;不要觸彈手指或抖動雙腿;
若是只能用短時間陪伴,需預先告知病人,讓他們有心理準備,知道能夠分享多少; 病人昏睡時,聽覺還在,因此,陪伴者可以對他們說話;若有不便他們知道之事,應該到房間外面談論。
三, 營造讓病人感到安心的環境:
病人只有在他們覺得「安全」的環境裡,才會安心地信賴陪伴者, 而傾吐他們的感受與需要。為了營造這種環境,下列事項可做參 考:
1. 關上房門;若病人入住的是醫院的多人病房,則要注意細聲交談;
2. 可以帶盆花、祝福的卡片或者氫氣球去探訪;若是病人尚可進食時,可以帶少許他們可能喜愛的食物(確認病人是否有敏感);
3. 陪伴者應坐在高度相當、並靠近病床的椅子上;
4. 陪伴者上身略微前傾,切勿兩臂交叉;
5. 談了一陣子後,若一時沒話可說,可以輕握病人的手,或 坐在床邊,無聲陪伴。陪伴者的臨在已經是一種療癒,無 需一定要做什麼、或說什麼; 若需要或合適,可以為病人讀報、或陪他們看電視;
6. 拉手、撫觸等肢體上的接觸,完全根據陪伴者與病人之間的熟識度與關係、以及需要而定; 若有需要或者適當,受過訓練的陪伴者可以為病人按摩;手部或腳部的按摩尤其受歡迎;
7. 讓病人決定他們需要什麼幫助;
陪伴者若受過如「長生學」之類的訓練,可以為病人做能量治療 (healing touch) ; 若有機會、而且適當時,可以探問有關簽立 DNR (Do Not Resuscitate – 不急救)之事宜; 切勿隨意安慰病人說:「別擔心;你的病會好的!」或其他諸如此類的話,以免給予病人虛幻的希望,而導致後來更大的失望;
8. 病人有權利知道真相,但是是否據實相告、或何時告知,應由家屬決定; 對於病人要求代辦之事,陪伴者除了與家屬商量之外,也應該衡量自己的能力,切莫隨口答應,而造成病人的失望,或陪伴者自己的困擾;
9. 陪伴者不要強裝笑顏或強打精神;與病人同時流淚或哭泣是同理的表現;
10. 對於病人所分享的,除非病人允許,陪伴者要為之保守秘密;
11. 若因故,陪伴者察覺「病人好像不歡迎探訪」時,請有禮貌地離開;並了解這也許是因病人病情或心情變化所致,可能與陪伴者無關;
12. 病人昏睡時,陪伴者可以坐在床邊,靜靜地以「臨在」陪伴、或為他們祈禱、修「簡易頗瓦法」(見後面E10),也可以輕聲對病人說話;
13. 對於瀕死卻仍「撐住」的病人,陪伴者應該鼓勵他們:「不用牽掛;可以帶著感恩、祝福的心,安心離開」,以免他們因為無法捨棄親人,而身體卻已產生瀕死現象而硬撐,導至身心靈各方面皆痛苦難熬。
溝通的要領
傾聽:
重在「積極的傾聽」,集中注意力於病人所言、表示興趣,並與之應對、鼓勵他們繼續說下去;
病人說話時,陪伴者不要打斷,應聽完再回答;不要自作主張地以為已經知道病人想說什麼;
陪伴者要仔細由病人說話時的語調、速度、嘆息、躊躇、肢體語言、轉換話題等,來斷定病人的感受與反應。
不批判、不論斷、不辯駁:
接受病人的感覺,以及對事情的看法;不應該試圖矯正或說服, 除非病人徵求陪伴者的意見。
同理病人的感受
同理絕對不等於同情或憐憫。
對於病人的悲傷、痛苦、憂慮等一切感受,陪伴者應該「閉上嘴巴、打開雙耳、擦亮心眼,用真心體會」(許禮安醫師語) ,並將這種理解讓病人知道;絕不該以憐憫或同情的態度或語言對待他們。
協助病人靈性方面的提升
如何幫助病人在他們生命末期驅除恐懼,準備並迎接死亡,是一項非常重要的工作。
病人瀕死前能否從容不迫、安詳自在、寧靜自得,絕對與病人平時的靈修基礎大有關連。然而,平時儘管靈修高深,面對即將離開親人、永別所愛時,能夠完全超然割捨的,恐怕不多;對於即將到來的「未知數」,能夠毫無畏懼的,也屬少數。陪伴者常常在這緊要關頭,可以發揮功能,幫助病人達到善終。
接受、並同理病人的失落、恐懼等負面情緒;
如果病人沒有播放聖樂的裝備、玫瑰經念珠、佛珠或念佛機的話,可以為他們準備; 如果病人願意,陪伴者可以為病人念經書,播放聖樂、或佛號吟唱等,讓病人在「超世」之氣氛中,可以安定心靈、減少恐懼地面對死亡;
可以與病人一起念經、祈禱、念佛,如果病人主動提起,也可以討論死後的世界。鼓勵病人用他們自己的方法,增強信仰。陪伴者絕對應該避免企圖改變病人的信仰,以免徒增惶恐與徬徨;
病人如果平時有靜坐、默想的習慣,在情形許可時,陪伴者可以和他們一起做,或者做深呼吸的練習。以便他們能夠活在當下,定心地面對苦難、恐懼、災難,以及即將來臨的死亡;
協助病人肯定他們的人生:提醒他們只要在本分內已盡一己之力,儘管所行之善再小,都絕對有正面價值、值得稱道。人生被肯定,對瀕死者來說,是非常重要且有價值的事;
提醒病人信仰的真諦在於實踐;鼓勵他們,即使在病榻上,也能時時心存善念,將正面的能量與宇宙相通功(迴向),祈願將來的一切變得更加美好,提醒他們:繼續行善、施播慈悲,就是信仰的實踐,也是與神佛和好的表現;
陪伴者要協助病人練習「人生四道」(道謝、道愛、道歉、道別),同時也要鼓勵他們原諒自己,以改善、提升人際關係。讓瀕死者帶著美好的人際關係離開,至為重要;
在可行的範圍內,協助病人完成未了心願;
陪伴者可以教病人修習如藏傳佛教的「簡易頗瓦法」(Phowa)之類的方法(註1),觀想病人本身在受苦中,因為耶穌降世救人(或病人相信、膜拜的佛菩薩或任何聖人、前賢大德等)的救恩、慈悲心,而見到光明、安慰與希望;最後,觀想自己與祂合而為一,時間到了之時,緊隨祂的帶領而前往另個世界。這類的修行法平日就應該定時修習,以便屆時能夠不慌不忙,運用自如,達到善終;
陪伴者平時也可以修習這類的法門,把正向的能量與病人、以及一切受苦者相通功;利己利人。
(註1:建德補充: 「頗瓦法」(Phowa),好像跟依納爵神操裡的想像式祈禱的方法很接近。依納爵稱之為默觀(contemplation),但是它和其它的默觀,像本篤會、加爾默羅會、禪宗的默觀根本不一樣,因此現代很多人把它稱之為想像式祈禱,因為它讓人用想像的方式,觀想聖經中的某個故事,並把自己置入場景中。)
陪伴者的自我照顧
陪伴者對自己身、心、靈方面的照顧非常重要;否則,病人可能還好好的,陪伴者卻自己先倒了下來,無法繼續。
陪伴者要認清自己的角色以及與病人之間的界限;
陪伴的動機:善盡人子/好友的責任?人生功課的一部分?天主派遣的天使? 積聚天國的財富/種福田? 作補贖的機會? 悲天憫人的實現? 贏得他人的讚賞或感恩?…
陪伴者提供「臨在」與「陪伴」,並非為病人解決問題。
認清角色,陪伴工作容易持久;釐清界線,可以減少不必要的干擾。
為了達到自我照顧的效果,下列諸事可做參考:
陪伴者應該時時檢視自己的生死觀,接受病人病情的變化、以及他們隨時可能離去的事實,免得被病人的病情左右自己的情緒,而無法達到陪伴的效果;
陪伴者應該注意自己的休息、飲食、運動,並常常檢視有沒有因陪伴帶來憂傷或焦慮。時時努力紓解壓力、調和身心靈的平衡,以便隨時再出發。舒壓的方法,因人而異:靜坐、祈禱、默想、走路、跑步、作畫、彈琴、唱歌、烹飪、甚至拳擊沙包等都好;只要真能達到紓壓的效果;
因為種種原因(如病人不願打開心胸等),陪伴者也許沒有機會協助病人在身心靈方面的需要;這是常情,陪伴者不要氣餒或失望,而要了解:他們的陪伴,至少已讓病人在生命末期因為他人的慈悲與關懷,而感受到慰藉與平安。
結語
安寧照護的精神是:「雖然我們無法替生命多添加一點日子,卻能賦予日子多一點生命」。陪伴者正是能賦予病人的日子多一點生命的重要人物之一;使命何其重要、神聖! 何況,就如生死學大師伊莉莎白.庫伯勒.羅素說的:「末期病人在病榻上學到很多人生功課,可惜,他們已經無法將這些領悟運用到他們的日常生活上。」陪伴者卻有機會從末期病人身上學到這些功課,而且還有機會將它們運用在日常生活上。 因此,陪伴末期病人,不只讓病人能夠在人生道路的最後階段,因陪伴者善心陪伴,感到被呵護、疼惜,而得到慰藉、平安與喜悅,陪伴者更可以由陪伴中增強信德、望德與愛德,同時由病人與家屬身上學習到學校或書本所不曾教過的人生生死功課;在慈悲心陪伴之下,也學習謙虛、感恩的美德,重新為自己的人生定調,更為自己未來的善終預作準備。
這絕對是一件利己利他、意義非凡的事情。何樂而不為?!
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